Facebook的用户不乐意放弃自己的隐私，但是PatientsLikeMe的用户渴望分享他们最敏感的隐私——这款面向病人的社交平台能为病人提供自测工具，也方便病人与研究人员分享宝贵的医疗数据。

没有人乐意把自己的隐私和个人信息交付给Facebook和Foursquare。然而，越来越多用户在社交网络上分享自己的医疗记录和病历，希望能改善治疗效果。最近，一款旨在帮助研究人员了解病人信息的社交平台在TED大会上与公众见面。

PatientsLikeMe由罗伯特·伍德·约翰逊基金会（Robert Wood Johnson Foundation）资助190万美元创立，是慢性病病人专属的社交网络。在这个开放性的科学平台上，患者可以测量其自己疾病的治疗进展，而且研究人员也可以获得他们的医疗数据。

至今，已有近20万用户在PatientsLikeMe上创建和分享了他们的医疗记录——通常是使用标准化的问答或测试来自我检查。对于其它疾病，这个社交平台还将提供能创建、测评和优化标准化检测程序的工具，以及数据和开源的授权机制，以便根据“创意公用授权条款”收集用户数据。

PatientsLikeMe项目在一个TED大会上由PatientsLikeMe研究总监保罗·威克斯（Paul Wicks）宣布。这个社交平台将加速医疗数据的传播。目前，医疗数据一般由私营企业拥有，被信息安全法律严密保护。要收集这样的数据通常需要授权。

保罗·威克斯在TED大会上说：“检测和医疗之间的空白有待填补。当你拥有了正确的测量标准和办法，你就可以做出令人惊叹的事情.……我们将可以了解和研究这些疾病——但不仅仅是出于好奇，也不以公开出版和盈利为目的，而是为了一个接一个地战胜疾病，并把它们扔进历史书中。”

疾病的种类成千上万，但能供患者进行自测的方法却少之又少。保罗·威克斯举例说，多发性硬化症患者可以使用由7个问题组成的自测表格，至今已经有3万名PatientsLikeMe用户参与填写。保罗·威克斯希望能为其它疾病也创建相似的标准化自测工具。

通过与患者进行合作，保罗·威克斯和他的同事们正在开发的这款社交平台将会为患者提供各种各样的自测工具。PatientsLikeMe在患者和研究人员之间建立起一座桥梁，而且能将数据标准化。因此，PatientsLikeMe可以成为一款最实用的社交平台。在这个平台上，用户不但乐意而且渴望分享最隐私和最敏感的个人信息。